장애인 가족 활동지원 2028년까지 연장｜최중증 발달장애인·희귀질환자 대상과 신청조건

“활동지원 시간을 받았는데 정작 활동지원사를 구할 수가 없어요.”

최중증 발달장애인이나 희귀질환자를 돌보는 가족에게는 실제로 이런 문제가 적지 않습니다. 장애 정도가 심하거나 돌봄 난도가 높은 경우 활동지원사와 연결되지 않아 결국 가족이 직접 돌봄을 감당하는 상황이 생기기 때문입니다.

이런 가정을 위해 한시적으로 운영돼 온 가족에 의한 장애인 활동지원 허용기간이 2028년 12월 31일까지 연장됐습니다.

보건복지부는 2026년 10월 13일 국무회의에서 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔습니다. 기존 종료일은 2026년 10월 31일이었지만 이번 개정으로 2년 2개월 더 연장됐습니다.

가족 활동지원이란?

장애인 활동지원서비스는 원칙적으로 가족이 아닌 활동지원사가 서비스를 제공하는 제도입니다.

하지만 활동지원사를 구하기 어려운 특별한 상황에서는 가족이 활동지원사가 되어 장애인을 직접 지원하고 활동지원급여를 제공받을 수 있는 예외가 있습니다.

기존에도 도서·벽지처럼 활동지원기관이 부족한 지역에 거주하거나, 천재지변, 감염병 등으로 외부 활동지원사를 이용하기 어려운 경우에는 가족 활동지원이 제한적으로 허용됐습니다.

여기에 2024년 11월부터 일정 요건을 갖춘 최중증 발달장애인과 희귀질환자도 한시적으로 가족 활동지원 대상에 포함됐습니다.

이번에 연장된 것이 바로 이 특례입니다.

언제까지 연장됐을까?

변경 내용을 간단히 보면 다음과 같습니다.

구분	기존	변경 후
가족 활동지원 허용 종료	2026년 10월 31일	2028년 12월 31일
연장기간	–	약 2년 2개월
주요 대상	최중증 발달장애인·희귀질환자	동일
기본 조건	일반 활동지원사 연계가 어려운 경우	동일

이번 조치는 단순한 입법예고 단계가 아니라 2026년 10월 13일 국무회의에서 시행령 개정안이 의결된 내용입니다.

모든 장애인 가족이 받을 수 있는 것은 아닙니다

여기서 가장 주의해야 할 부분입니다.

‘장애인 가족 활동지원이 2028년까지 연장됐다’는 내용을 보고 장애인 가족이라면 누구나 부모나 배우자가 활동지원사가 될 수 있다고 생각하면 안 됩니다.

가족이 활동지원급여를 제공하는 것은 여전히 예외적인 제도입니다.

이번 연장 대상은 보건복지부가 정한 요건을 충족하는 최중증 발달장애인 또는 희귀질환자 가운데 가족이 아닌 활동지원인력을 이용하기 어려운 경우입니다.

최중증 발달장애인은 어떤 기준일까?

보건복지부가 기존 가족 활동지원제도를 도입하면서 안내한 기준을 보면 최중증 발달장애인은 지능지수 35점 이하 또는 GAS 발달장애평가 척도 30점 이하 등이 주요 기준에 포함됐습니다.

최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 대상자는 가족급여 대상에 포함될 수 있도록 운영돼 왔습니다.

다만 실제 대상 여부는 단순히 장애등급이나 장애인등록증만으로 결정되는 것이 아니므로 활동지원기관이나 관할 시·군·구에서 확인해야 합니다.

희귀질환자는 누구나 해당할까?

희귀질환이 있다고 자동으로 대상이 되는 것도 아닙니다.

보건복지부는 가족급여 도입 당시 장애인활동지원 가산급여 기준에 해당하는 희귀질환자 등을 대상으로 제도를 운영한다고 안내했습니다.

따라서 희귀질환 진단을 받았다는 사실만으로 판단하기보다 현재 활동지원 수급 여부와 가산급여 대상 여부, 활동지원사 연계상황을 함께 확인해야 합니다.

활동지원사를 못 구했다는 조건도 중요합니다

이 제도가 만들어진 이유 자체가 활동지원급여 시간이 있어도 실제 활동지원사를 구하지 못하는 가정의 돌봄 공백을 줄이기 위해서입니다.

기존 보건복지부 안내에서는 최중증 발달장애인이나 희귀질환자가 가족급여를 이용하기 위해 활동지원사가 연계되지 않은 기간이 60일 이상 지속되는 조건을 두고 운영했습니다.

따라서 “가족에게 돌봄을 받고 싶다”는 이유만으로 바로 가족 활동지원으로 전환되는 구조는 아닙니다.

실제 신청할 때는 비가족 활동지원사 연계가 어려웠는지 확인하는 절차가 중요합니다.

부모가 그냥 돌보면 급여가 나오는 걸까?

아닙니다.

가족이라고 해서 기존에 하던 돌봄을 그대로 하고 자동으로 활동지원급여를 받을 수 있는 것은 아닙니다.

가족이 장애인 활동지원급여를 제공하려면 해당 가족도 정식 활동지원사 요건을 갖추고 활동지원기관에 활동지원사로 등록해야 합니다.

활동지원사는 교육기관에서 정해진 교육과정을 이수하는 등의 자격요건을 갖춰야 합니다.

즉 부모나 배우자라는 이유만으로 바로 가족 활동지원사가 되는 것은 아닙니다.

어떤 가족관계가 포함될까?

관련 규정에서 가족으로 보는 범위에는 배우자, 직계혈족과 형제·자매, 직계혈족의 배우자, 배우자의 직계혈족과 형제·자매 등이 포함됩니다.

일반적으로는 가족이 수급자에게 활동지원급여를 제공하는 것이 제한되지만, 앞에서 설명한 예외조건에 해당할 때 가족 활동지원이 허용됩니다.

가족이 활동지원하면 급여도 똑같을까?

이 부분도 많이 궁금해합니다.

현재 생활법령정보에 안내된 기준으로는 가족인 활동지원사가 활동지원급여를 제공하는 경우 수급자의 월 한도액을 50% 감산하는 기준이 적용됩니다.

즉 “가족이 활동지원사가 됐으니 기존 활동지원시간 전체를 그대로 가족급여로 받는다”고 생각하면 안 됩니다.

발달장애인 주간활동서비스 이용 여부 등에 따라서도 계산방식이 달라질 수 있기 때문에 실제 인정시간과 금액은 활동지원기관에서 반드시 확인해야 합니다.

이미 가족 활동지원을 받고 있다면?

이번 개정의 가장 큰 의미는 바로 기존 이용가정입니다.

당초에는 2026년 10월 31일이 되면 최중증 발달장애인과 희귀질환자를 대상으로 한 한시적인 가족 활동지원 허용이 종료될 예정이었습니다.

하지만 이번 개정으로 2028년 12월 31일까지 돌봄을 이어갈 수 있는 제도적 기간이 확보됐습니다.

다만 기간이 연장됐다고 해서 개인별 자격 확인이나 활동지원기관의 관리절차까지 없어지는 것은 아닙니다.

현재 이용 중인 가정도 본인의 수급자격과 활동지원기관 등록상태, 인정시간 등을 다시 확인하는 것이 좋습니다.

새로 신청하려면 어디에 문의할까?

가족 활동지원은 일반 복지지원금처럼 온라인에서 간단히 신청해 바로 지급되는 제도가 아닙니다.

우선 현재 이용 중인 장애인 활동지원기관에 가족급여 대상 여부를 문의하는 것이 가장 현실적입니다.

신규 장애인 활동지원 신청 자체가 필요한 경우에는 주소지 읍·면·동 행정복지센터 등을 통해 활동지원급여 신청절차부터 진행해야 할 수 있습니다.

특히 최중증 발달장애인·희귀질환자 특례는 활동지원사 미연계 여부까지 확인해야 하기 때문에 기존 수급자라도 기관과 지자체 확인이 필요합니다.

이번 연장으로 달라지지 않은 것도 있습니다

이번 발표의 핵심은 허용기간 연장입니다.

모든 장애유형으로 대상이 확대된 것이 아니고, 모든 가족에게 가족 활동지원이 전면 허용된 것도 아닙니다.

또 가족 활동지원사의 급여를 일반 활동지원사와 동일한 수준으로 변경한다는 내용도 이번 국무회의 의결 발표에는 포함되지 않았습니다.

따라서 인터넷에서 ‘장애인 가족이면 누구나 활동지원급여를 받을 수 있다’거나 ‘2028년까지 부모에게 활동지원비를 지급한다’는 식으로 단순하게 설명된 정보는 주의해서 봐야 합니다.

꼭 확인해야 할 핵심

이번 제도는 활동지원사를 구하기 어려운 최중증 발달장애인과 희귀질환자 가정의 돌봄 공백을 줄이기 위한 예외적 가족 활동지원 제도입니다.

2028년 12월 31일까지 연장된 것은 분명 반가운 변화지만, 장애유형과 중증도, 활동지원사 미연계 여부, 가족 활동지원사의 자격과 기관등록 등을 모두 확인해야 실제 이용이 가능합니다.

이미 활동지원서비스를 이용하고 있지만 활동지원사 매칭이 장기간 되지 않고 있다면 포기하기보다 현재 이용 중인 활동지원기관에 가족 활동지원 대상에 해당하는지부터 문의해보는 것이 좋습니다.